Incapace di trovare la medicina di cui suo figlio di due anni ha disperatamente bisogno in Cina o anche di importarla dall’estero, un padre ha costruito un suo laboratorio per sintetizzare lui stesso il farmaco.
Haoyang, due anni, soffre della sindrome di Menkes, una malattia genetica ultra rara che colpisce il modo in cui il rame viene elaborato e assorbito nel corpo. Il bambino non può muoversi o parlare e gli esperti sostengono che gli restano solo pochi mesi di vita, ma suo padre si rifiuta di rinunciare a sperare. È determinato a fare tutto il possibile per suo figlio, anche se questo significa imparare da solo la chimica e produrre la medicina che le autorità cinesi non sono state in grado di fornire. Xu Wei, un padre disperato del sud-ovest di Kunming, ha commosso milioni di persone con la sua determinazione e la sua incrollabile devozione al figlio malato.
Chi soffre della sindrome di Menkes raramente vive oltre i tre anni, ma nonostante la prognosi infausta degli esperti, Xu Wei ha fatto l’impossibile per dare a suo figlio una possibilità di combattere. Dopo aver saputo che l’unica medicina che poteva rallentare la condizione di Haoyang non era disponibile in Cina, e che la pandemia di Covid-19 aveva reso quasi impossibile cercare aiuto all’estero, il padre trentenne ha deciso di prendere in mano la situazione. Nonostante non avesse alcuna formazione o esperienza in chimica, Xu Wei è riuscito a costruirsi laboratorio funzionante e, dopo aver trovato online una serie di studi e documenti sulla sindrome di Menkes, ha imparato da solo a produrre l’istidina di rame, mescolando cloruro di rame diidrato con istidina, idrossido di sodio e acqua, l’istidina di rame ha fornito parte del rame che manca al corpo di Haoyang e che è cruciale per lo sviluppo del suo cervello e del sistema nervoso.
Xu Wei ha prodotto la prima fiala di istidina di rame circa sei mesi dopo aver iniziato il suo ambizioso progetto. L’ha testata prima sui conigli e poi se la iniettò anche su se stesso. I conigli sembravano stare bene, e anche lui, così ha deciso di dare la medicina anche a Haoyang. I suoi esami del sangue sono tornati normali due settimane dopo aver iniziato il trattamento, e anche se ha riconosciuto che a questo punto può solo rallentare la malattia di suo figlio, è determinato a dargli la migliore possibilità di combattere.
“I miei amici e la mia famiglia erano contrari. Dicevano che era impossibile“, ha ricordato Xu. “Non avevo il tempo di pensare se farlo o meno. Doveva essere fatto. Anche se non può muoversi o parlare, [Haoyang] ha un’anima e prova emozioni“. Lavorando a tempo pieno nel suo laboratorio di bricolage, Xu Wei non può più lavorare e conta sui suoi genitori per l’assistenza finanziaria.
Essendo una condizione ultra-rara che colpisce solo circa 1 su 100.000 bambini, la sindrome di Menkes non è al centro delle ricerche farmaceutiche. La storia di Xu Wei però è riuscita a colpire VectorBuilder, un laboratorio biotecnologico internazionale, che ora sta lanciando la ricerca sulla terapia genica di Menkes, con studi clinici e test sugli animali previsti per i prossimi mesi.
Da quando la sua storia è diventata virale, Xu è stato avvicinato da famiglie in Cina che lo implorano di curare anche i loro cari, ma lui ha gentilmente rifiutato, perché la legge gli permette di curare solo suo figlio.
