La vita della Ellie James è diventata molto difficile quattordici anni fa, quando ha la sua pelle ha iniziato a trasudare odore di pesce marcio. Si può immaginare l’imbarazzo della donna, quando ad ogni Natale qualche collega le regala un profumo o un sapone: scene imbarazzanti che fanno ormai parte della vita quotidiana della quarantaquattrenne, che ogni giorno deve fare i conti con facce che a stento nascondono il fastidio per il suo odore.
“All’inizio non capivo cosa stesse succedendo. Ho sempre avuto un’igiene impeccabile. L’odore era un totale mistero: avevo anche pensato che il mio gatto avesse portato un topo dentro a casa mia e lo avesse lasciare marcire da qualche parte. Ma poi ho capito che ero io. La gente ha iniziato a guardarmi e a tapparsi il naso”, racconta la donna.
Dopo qualche tempo, la donna ha deciso di consultare un medico, ma questo non ha compreso la situazione e le ha fatto un discorso sull’importanza dell’igiene personale. E’ stato solo dopo qualche mese che il medico ha accettato di farla sottoporre ad una serie di test endocrinologici da cui è emerso che la James soffre di di una rara malattia, la trimetilaminuria.
In pratica, il problema è causato dalla carenza di un enzima, che fa sì che l’organismo non riesca a scindere la trimetilammina che si crea con i processi digestivi, responsabile del cattivo odore. Ironicamente, lavaggi frequenti con saponi normali peggiorano la situazione: i medici le hanno infatti prescritto l’uso di saponi a pH bilanciato ed una dieta speciale, unita ad antibiotici. La terapia però purtroppo non risolve il problema, ma si limita a diminuire l’intensità dell’odore prodotto.
